서영석 의원, 중증근무력증 환자 치료 접근성 강화 위한 정책 토론회 개최

[TV서울=나재희 기자] 서영석 더불어민주당 의원(국회 보건복지위원회, 경기 부천시갑)이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관하는 ‘전신 중증근무력증(MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회’가 오는 24일 오전 10시, 국회의원회관 제3세미나실에서 개최된다. 이번 토론회는 보건복지부가 후원한다. 중증근무력증은 신경과 근육의 연결 부위에 발생하는 자가면역 이상으로 근육 약화와 피로를 유발하는 희귀질환이다. 호흡 근육이 침범될 경우 자발적 호흡이 어려워지는 ‘근무력증 위기(MG Crisis)’로 이어질 수 있어, 환자의 생존을 직접적으로 위협하는 중증 질환으로 분류된다. 국내 환자 수는 약 1만 명으로 추산되며 이 중 약 15%는 기존 스테로이드나 면역억제제 치료에 충분히 반응하지 않는 난치성 환자로 알려져 있다. 현재 일부 치료제는 임상적으로 중증임에도 ‘최근 1년 이내 근무력증 위기 및 중환자실 치료 경험’을 급여 요건으로 요구해, 질환 악화 이전 단계에서는 치료 접근이 제한되는 구조다. 이번 토론회는 이러한 현실을 점검하고 임상적 중증도를 반영한 급여 기준 합리화 방안을 논의하기 위해 마련됐다. 토론에 참여하는 전문가들